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Klatsch und Tratsch » » Thema: Aufruf zur Typisierung bei der DKMS für einen 4 jährigen Zwerg
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User existiert nicht mehr bei MBSLK.de
 Geschrieben am 17.08.2017 um 21:04 Uhr   
[ Beitrag wurde zuletzt editiert von SLK-M am 17.08.2017 um 21:24 Uhr ]



fritzi 280 schrieb:
Untersuchungen, Hormonspritzen etc. folgten. Alles locker hinzubekommen.
Um das Thema mal wieder in die verbale Realität zu holen (bei den Vorposts fehlt mir leider inhaltlich der "Zusammenhang" zum tatsächlich geschriebenen): Das (mit den Hormonen) hat unser Mitarbeiter auch beschrieben, wobei die bei ihm wohl was aus der Hüfte gestanzt haben. Hängt wahrscheinlich von der zeitlichen Schiene ab?! Interessanter Post um zu zeigen wie die Spende ablaufen "kann"....

Weiterhin wäre mal interessant warum in 4 Wochen eine Spenderentscheidung fallen soll (muss?) und erst Weihnachten transplantiert wird? Warum dieses Zeitfenster? Fakt ist wenn die Rechner brummen sollen und man zumindest in diesem Fall einen theoretischen Beitrag leisten will, ist die Typisierung unter den oben genannten Terminen etwas "zügig" anzugehen!

Ich bin überzeugt die finden einen (reine Statistik). "100%" und "perfekt" kennt die Natur sowieso nicht...den Rest besorgt die Datenbank! Und mit jeder Typisierung steigen die Chancen überproportional.

Frank wird uns ja auf dem Laufenden halten...

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   Frankman01



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 Geschrieben am 17.08.2017 um 21:35 Uhr   
[ Beitrag wurde zuletzt editiert von Frankman01 am 17.08.2017 um 21:39 Uhr ]

hier kann ich folgendes beantworten:

Es gibt 2 Methoden der "Spende". Die alte Form über den Beckenkammknochen den notwendigen Stoff zu entnehmen, hier werden keine Vorbehandlungen oder Hormone erforderlich. Das macht man in der Form heute nur noch sehr selten.

Oder, wie Fritzi schreibt, wird mit Hormonen über 5 Tage, die mit einer kleinen Spritze verabreicht werden, damit die Stammzellen quasi aus dem Rückenmark geschwemmt werden und per Blutentnahme dann entnommen werden können.

Zum zeitlichen Ablauf bei Bennett folgende Erklärung:
Damit er für die Aufnahme der Spende vorbereitet werden kann, muss sein Blut erstmal frei von Krebszellen sein. Seid Freitag die schlechten Nachrichten bekannt sind, wurde er Samstag stationär aufgenommen und erhält seid Montag eine recht üble Chemotherapie. Wir hoffen, dass er diese übersteht, da sie ihn bis zum Äußersten belasten wird, aber leider so notwendig ist. Er hat sonst eh verloren.....
Wenn das geschafft ist, muss sein Immunsystem komplett auf 0 zurückgefahren werden, was auch eine Zeit dauert. Wenn das Immunsystem komplett auf 0 ist, muss innerhalb eines ganz ganz kurzen Zeitraums die Spende transplantiert werden. Ab da heisst es dann Hoffen....

Das bedeutet, wenn es optimal läuft, kann im Dezember transplantiert werden, ggf. kann es sich auch verzögern. Sollte aber die Chemo nicht den gewünschten Erfolg bringen, geht es natürlich weiter. Entweder, bis er durch ist, oder.......

Er hat leider nur eine 50% Chance, ohne Spende 0 !

Edit: lasst mich noch die Typisierung erklären. Es gibt insgesamt 10 Merkmale, die möglichst übereinstimmen sollen. Das wäre der genetische Zwilling. Ab 9 Merkmalen gilt man als geeignet, 10 wäre ein Traum.

Bennetts Mutter hat 5 Merkmale, der Vater ebenfalls 5. Ihre Werte sind aber etwas besser.
Sollte sich kein geeigneter Spender finden, würde im Notfall die Mutter rangezogen, wie die Chancen dann stehen ??? Sicher nicht optimal.
Transplantiert wird in jedem Falle, im Zweifel wie gesagt von Peggy....

--
es grüßt......die Dumm Sau

"Ehrliche Menschen haben es manchmal sehr schwer, gegen das anzukommen, was unehrliche Menschen zuvor angerichtet haben"

https://www.continentale.de/web/Info-Mueleck

http://www.BMslk.de

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   Det 59

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Beiträge: 3878
User seit 08.01.2015
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 Geschrieben am 17.08.2017 um 21:39 Uhr   


fritzi 280 schrieb:

2006 habe ich meine ganze Familie zur Registrierung "gezwungen". War eine Veranstaltung meiner Arbeitsstelle.

Die damalige Freundin meines Sohnes (17 Jahre) hatte dann den 3. Rückfall und hat eine Stammzellenspende gebraucht. Wurde auch gefunden. Dank DKMS.

2009 oder 2010 wurde dann Uwe per Brief unterrichtet, dass sein Blut gebraucht wird.

Untersuchungen, Hormonspritzen etc. folgten. Alles locker hinzubekommen.

Das einzige, was ihn genervt hat. waren die 4 Stunden ruhig zu liegen, Hände oben, während der Blutwäsche.

Es hat aber geholfen. Wir erhielten dann über DKMS einen Brief von einem Italiener, der wirklich von Herzen war und unheimlich dankbar.

Also los. Lasst euch registrieren.

Dem Kleinen wünsche ich auch soviel Glück, einen Spender zu finden.

Herzliche Grüße
Moni



Hallo Moni,

Daumen hoch für dich, deine Familie und besonders Uwe!

Was sind schon kleine und kurzzeitige "Wehwehchen" gegen eine Spende, die einem Menschen weitere Lebensjahre schenkt?

Ich danke dir und Uwe für diese Entscheidung, denn für eine Bekannte wurde KEIN Spender gefunden!

--
Grüße von Detlef

Hubraum ist durch nichts zu ersetzen - außer durch noch mehr Hubraum.

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   Tiger Duck

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User seit 29.11.2006
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 Geschrieben am 17.08.2017 um 22:55 Uhr   
Hallo Frank,
tolle Sache, den Auruf hier im Forum zu starten! Bernd und ich haben uns vor vielen Jahren typisieren lassen - inzwischen kommen wir aus Altersgründen auch nicht mehr als Spender infrage.
Wir wünschen dem Kleinen ganz viel Glück und ein fröhliches langes Leben! Daumen drück!
Alles Gute!

--
Viele Grüße
Ingrid

*** Es sind immer die Abenteurer, die große Dinge vollbringen (Montesquieu) ***

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User existiert nicht mehr bei MBSLK.de
 Geschrieben am 17.08.2017 um 23:05 Uhr   


Frankman01 schrieb:
Er hat leider nur eine 50% Chance, ohne Spende 0 !
Es werden anscheinend für 80% der Empfänger passende Spender in Deutschland gefunden, 10% aus dem Rest der Welt, 10% finden keinen. Bleiben dann noch Restrisiken wie "als Spender ungeeignet", aber das hat wohl eher geringen Einfluss...Trotzdem:Ein sich stetig optimierendes System (mit einem einzigen Gegner: Die Alterung der Gesellschaft). Rechnet man aber heute mit mehr Zu- als Abgängen profitiert er mit jedem neuen Tag. Das wird schon!

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   Sven_Kamm



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Beiträge: 7622
User seit 28.04.2003
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 Geschrieben am 18.08.2017 um 13:08 Uhr   
...ich habe eben mal geschaut - als Diabetiker (Typ I) bin ich leider raus...

Ich wollte mich aber schon eine Weile mal erkundigen, ob ich in Frage komme und habe nun den Fred genutzt, mich mal schlau zu machen.

Das kann man ja mal unverbindlich machen: https://www.dkms.de/de/spender-werden

--
Sven Kamm
MBSLK.de - The SLK Community

Bitte haltet euch in euren Beiträgen an unsere Netikette.
http://tinyurl.com/besjyoz

Freundlicher Umgangston, aussagekräftige Themenüberschriften & eine präzise Darstellung des Problems helfen weiter.

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   GONZO

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Beiträge: 4466
User seit 28.06.2004
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 Geschrieben am 18.08.2017 um 13:10 Uhr   
Hi Leute,

ich habe mich auch schon vor Jahren nach einem Aufruf hier im Hamburg registrieren lassen.

Damals fand ich es ganz toll irgendwo helfen zu können.
Zwischenzeitlich stehe ich zwar altersbedingt nicht mehr zur Verfügung aber....

ich finde es doch sehr "nervig" mehrmals im Jahr von DKMS angeschrieben zu werden, mit der Bitte im eine finanzielle Spende.

Wenn man(n) erst einmal im Verteiler ist.......


Gruß aus HH
-GONZO-

PS. die Typisierung finde ich sehr gut aber DKMS verfolgt auch privatwirtschaftliche Interessen.

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   fritzi 280

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Beiträge: 1077
User seit 24.07.2008
geprüftes Mitglied
 Geschrieben am 18.08.2017 um 17:08 Uhr   


Frankman01 schrieb:

hier kann ich folgendes beantworten:

Es gibt 2 Methoden der "Spende". Die alte Form über den Beckenkammknochen den notwendigen Stoff zu entnehmen, hier werden keine Vorbehandlungen oder Hormone erforderlich. Das macht man in der Form heute nur noch sehr selten.

Oder, wie Fritzi schreibt, wird mit Hormonen über 5 Tage, die mit einer kleinen Spritze verabreicht werden, damit die Stammzellen quasi aus dem Rückenmark geschwemmt werden und per Blutentnahme dann entnommen werden können.




Hallo Frank,

danke für die Erklärungen. Genauso ist es, aber es gibt keine "alte" oder "neue" Methode. Es gibt nur die richtige.

Leonie hat eine Spende aus dem Beckenknochen gebraucht. War aus den USA. Und wenn dann die ganze Chemo rum ist und dann das ganze Immunsystem auf 0 gebracht ist, du wochenlang in einem sterilen Zelt leben musst, einfach furchtbar. Für die Angehörigen und Freunde noch mehr. Vor allem der Spender kann bis zuletzt abspringen. Für Leonie war das ja die dritte Erfahrung. Und sie hat auch gesagt, dass ist das letzte Mal.

Bei der Spende von Uwe muss ich noch hinzufügen, dass er das Ganze zweimal durchlaufen hat, weil beim ersten Mal zu wenig gewonnen werden konnte. Aber inzwischen war ich ja beim Spritzen schon Profi. Und am Ende hat das Ganze gepasst. Er hatte auch keine Probleme und die Nachuntersuchungen zeigten, dass alles im grünen Bereich ist.

Herzliche Grüße
Moni







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   slk_driver

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Forendoppeldoktor
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Beiträge: 2091
User seit vor Apr. 03
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 Geschrieben am 18.08.2017 um 21:06 Uhr   
Hallo Frank,

bin dabei ! Registrierung und Spende erfolgt.
Ich drücke alle Daumen für den jungen Mann.


--
***********************************
S(onne)-L(uft)-K(raftfahrzeug)

Gruß vom slk_driver

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 Geschrieben am 19.08.2017 um 20:40 Uhr   


slk_driver schrieb:

bin dabei ! Registrierung und Spende erfolgt.
Kannst ruhig paar Euros spenden. Die Post kriegst du so oder so (hält sich aber wirklich im Rahmen).

Gruß
Markus

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